Agosto 1 2009, LLegada al mundo

Despues de sufrir tanto, Carolina y William estaban ambos vivos. Para mi lo mas importante en ese momento era que el bebe pudiera sobrevir ya que dewpuesw de tanto estress Carolina no estaba psicologicamente en buenas condiciones. La desesperacion y la incertidumbre la llevaron a una gran depresion. Siempre la vida trae sorpresas y esta vez no fue diferente.
A las 24 horas de vida William se debatia entre la vida y la muerte, los medicos nos advirtieron de que no tenia posibilidades de sobrevivir, sus rinion es no se habiand esarrollado y sus pulmones tampoco. Necesitaria dialisis pero en ese lugar no podian hacerselo, era demasiado riesgoso. Sin embargo y a pesar de ser un bebe prematuro peso 4.02 libras.
Por la maniana llegaron a avisar que si querian bautizarlo o bendecirlo que lo hicieran porque no se sabia si podria sobrevivir un dia mas. La bendicion fue aceptada con mucho agrado y entre lagrimas de desesperacion William fue bautizado
como Willian Andrei el 3 de AGOSTO DE 2009. El pobrecito tenia tantas cosas pinchadas, cablecitos y mangueritas lo mantenian vivo gracias a siete diferentes dispositivos que le proveian alimento, oxigeno y medicamentos.
Agotada despues de tres dias de sufrimiento y de la cesarea Carolina durmio 20 horas. Mientras tanto un medico nos dijo que si queriamos su cnsejo el cambiaria al bebe de Hoispiutal, que alli no tenia mas posiblidades de vida pero que quizas un medico que esperimentaba en otro hospital podria llegar a hacer algo por mel, no teniamos nada que perder.
al sguiente dia por la manana William fue trsladado al Hospital pediatrico Winnie Palmer a la seccion de cuidado intensivo.
Par el 28 de Agosto sacaron a willi del respirador y lo pusieron con oxigeno en forma externa, william ya media 43 cm de largo, su cabeza 30 cm de diametro y comia por una zonda cada tres horas solo 7 mg.

Para el septimo mes Carolina estaba agotada seguia vomitando y los dolores en su vientre no le permitian moverse. Ya no le quedaba mas liquido amniotico en la bolsa y habia comenzado a tener contracciones. Las idas y venias al hospital teniendo que viajar dos horas y media eran cada vez mas frecuentes. Nos habian pedido que la llevaramos dos veces a la semana, en cada visita le realizaban mediciones, ecografias y test de estres al bebe. Cada vez que monitoreaban al bebe nos deecian que su corazon esta muy bien, sus latidos eran fuertes y claros, su cerebro se veia muy bien y en general se lo notaba normal en casi todo menos en su parte renal y pulmonar.
La ultima sorpresa fue enterarnos que estaba de cola encajado para salir y que en cualquier momento podria comenzar con trabajo de parto.
La lleve de emergencia varias veces en las ultimas semanas, cada vez nos mandaron de vuelta despues de horas de observacion, siempre trataron de mantenrlo en el vientre lo mas posibles ya que sin pulmones desarrollados tenia muy pocas esperanzas de vida.
Contra todo lo que los medicos pronosticaron William llego al mundo por cesarea despues de que Carolina fuera trasladada de emergencia en helicoptero desde el Hospital de Celebration al hospital regional de Orlando.
De la sala de parto fue colocado directamente en una incubadora con respirador y todo tipo de cosas para mantenerlo vivo. sus probabilidades de superviviencia eran nulas. Su vida estaba en manos de Dios.

Por lo general enterarse de que tu hija esta embarazada es motivo de alegria, Un hijo es un regalo del cielo y nunca sera un castigo, Dios no castiga con hijos. a pesar de la alegria de saber que mi hija Carolina estaba embarazada y espera un bebe para alrededor del 19 de Septiembre desde el primer momento sentio que algo no estaba bien.
A los 5 meses de embarazo Carolina no dejaba de vomitar y apenas si toleraba beber agua, no habia aumentado de peso y se sentia extenuada gran parte del dia. Fuimos juntas a ver al medico porque ella queria que estuviera presengte cuando vieramos al bebe en la ecografia. Siempre es una experiencia inolvidable y esta no fue la exepcion.
Todo empezo a sonar raro cuando le volvieron a hacer la ecografia y el ecografo no queria darnos informacion, habia unas manchas raras en la ecografia.
Nos dijeron que el bebe tenia muy grandre la uretra, la derivaron a otro lugar donde habia mejor tecnologia. Nosotras vivimos en USA, en Florida, mas exactamente en la zona de Clermont. De aqui nos enviaron a Gainsvile (2 y 1/2 horas de nuestra casa)
Tan pronto la evaluaron y pudieron escuchar al bebe nos dijeron que tenia un corazon muy fuerte pero las manchas eran preocupantes. Despues de 4 visitas al hospital nos avisaron que el bebe, un varoncito, no desarrallaba sus riniones y tampoco sus pulomones, el liquido amniotico de la bolsa estaba bajando de cantidad de semana a semana.
Nos derivaron a un neonatologo para que nos informaran del diagnostico. Nos dijeron que se trataba de un raro sindrome que afecta el desarrollo de sus riniones y de los pulmones. Uno de cada 45000 bebes con es sindrome logran sobrevivir y las posibilidades de que una mama este gestando un bebe con este tipo de sindrome son de 1 entre 55000 casos. Las probabilidades de William para sobrevivir eran pocas
Quisiera compartir la informacion acerca de este sindrome completamente desconocido por mi y toda mi familia hasta que nos toco la desgracia de tenerlo entre nosotros. Quizas divulgando su existencia podremos conseguir que se hagan mas estudios para encontrar alguna solucion medica preventiva.
Si alguna de ustedes tiene un ambarazo que desde el principio no logra controlar los vomitos, sufre de dolares abdominales, la ecografia del bebe muestra que el chiquito tiene la vejiga agrandada y el liquido amniotico muestra estar en menos cantidad de lo normal pueden estar ante un caso de "Prune Belly Syndrome" (sindrome de abdomen en ciruela pasa" el nombre formal de este sindrome es: "sindrome de eagle-barret" o "sindrome de Frohlich". Ya que no hay mucho mas que podamos hacer y tomandome el atrevimiento de utilizar este medio para difundir esta informacion he agragado a continuacion la explicacion de que se trata este sindrome.
Síndrome del abdomen en ciruela pasa
El síndrome del abdomen en ciruela pasa es un grupo de anomalías congénitas caracterizadas por tres hallazgos importantes:
Falta de desarrollo de los músculos abdominales, lo que hace que la piel del área del vientre se arrugue como una ciruela pasa Criptorquidia Problemas de las vías urinarias
Nombres alternativosSindrome de Eagle-Barrett Causas, incidencia y factores de riesgo
Las causas subyacentes del síndrome del abdomen en ciruela pasa se desconocen. Este problema afecta sobre todo a los niños varones. Cuando se encuentra en el útero, el abdomen del bebé en desarrollo se hincha con líquido. Dicho líquido desaparece después del nacimiento, llevando a que se presente un abdomen arrugado que luce como una ciruela pasa. La apariencia es más notoria debido a la falta de suficientes músculos abdominales. SíntomasPie zambo o extremidades anormales (poco común) Criptorquidia Piel arrugada en el área del vientreSignos y exámenesLas futuras madres que llevan en su vientre bebés afectados pueden tener grados variables de oligohidramnios (líquido amniótico insuficiente), lo cual hace probable que el bebé tenga problemas pulmonares. Una ecografía hecha durante el embarazo puede mostrar que el bebé tiene la vejiga hinchada o las estructuras renales colectoras dilatadas. En algunos casos, una ecografía durante el embarazo también puede ayudar a determinar si el bebé tiene: Problemas cardíacos Anomalías musculoesqueléticas Problemas estomacales e intestinales Pulmones subdesarrolladosSe pueden llevar a cabo los siguientes exámenes en el bebé después del nacimiento para diagnosticar la afección: Exámenes de sangre Pielografía intravenosa (PIV) Ecografía Cistouretrograma miccional (VCUG, por sus siglas en inglés) RadiografíasTratamientoComúnmente se lleva a cabo una cirugía para reparar los problemas genitales y vesicales. Al bebé se le pueden administrar antibióticos para tratar o ayudar a prevenir infecciones urinarias. Expectativas (pronóstico)El síndrome del abdomen en ciruela pasa es un problema grave y a menudo potencialmente mortal. Muchos bebés con este síndrome son mortinatos o mueren en las primeras semanas de vida, debido a problemas renales o pulmonares severos, o a una combinación de problemas congénitos. Algunos recién nacidos sobreviven con grados variables de problemas recurrentes. ComplicacionesLas complicaciones dependen de los problemas conexos y las más comunes son insuficiencia renal crónica y pie zambo. Situaciones que requieren asistencia médica

El síndrome del abdomen en ciruela pasa se diagnostica generalmente antes o en el momento del nacimiento. En caso de tener un hijo con este síndrome ya diagnosticado, se debe consultar con el médico al primer signo de una infección urinaria u otros síntomas urinarios . Si, antes de nacer, se observa que el bebé presenta distensión de la vejiga o agrandamiento de los riñones en una ecografía prenatal, se debe buscar consejo de un especialista en embarazos de alto riesgo o en perinatología.
PrevenciónSe desconoce alguna forma de prevención garantizada. Si se hace un diagnóstico prenatal de la obstrucción de las vías urinarias, en muy pocos, una cirugía realizada durante el embarazo puede ayudar a prevenir el progreso del problema hacia el síndrome del abdomen en ciruela pasa.